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Inserito:  08 Gen 2020 17:34
Ciao a tutti, in un momento di sconforto ho scoperto questo sito e ho quindi deciso di parlare della mia storia e delle mie debolezze che non credevo di avere.

Io sono Giovannino92 e ho solo 27 anni, sono un tipo abbastanza introverso, quando ero bambino mi è stata diagnosticata una grave malattia genetica che ancora tutt'oggi, nonostante i progressi della scienza, non ha una cura, la mia infanzia e l'adolescenza le ho vissute senza problemi nonostante la malattia avanzasse, ciosi con il passare degli anni la malattia si è presa quasi tutta la mia forza muscolare e di conseguenza sono sopraggiunti anche problemi a livello respiratorio che qualche anno fa sono stato costretto contro la mia volontà a prendere la via della tracheotomia. Il primo anno della mia nuova vita l'ho passato tranquillamente con delle persone istruite per i casi di emergenza (se ne verificati alcuni) ma nell'estate del secondo anno è cambiato tutto quando un giorno sono stato lasciato solo 20 minuti con una persona che non sapeva minimamente trattare una persona nella mia condizione e per poco non ci ho rimesso la vita, questo fatto ha scatenato in me un'aumento dell'ansia e con il passare dei mesi ho avuto tre volte, a distanza di qualche mese l'uno dall'altro, degli strani sintomi mai avuti prima che ho poi scoperto essere attacchi di panico che poi hanno peggiorato lo stato d'ansia che nel giro di qualche mese è diventato perenne perché non c'è giorno che mi svegli senza pensare la solita domanda: "mi lasceranno solo oggi?".

Poi ho capito che questi problemi mi hanno fatto arrivare alla depressione perché sono diventato più nervoso e calcolatore, alcune volte avrei voluto smettere di vivere (ci ho ripensato varie volte solo perché non ho un modo indolore per farlo ma anche il pensiero dei miei familiari e della vita che è troppo bella per porle fine hanno avuto sempre la meglio), sembrerà un paradosso, ma io ho paura della morte anche se sono consapevole che prima o poi arriverà per tutti. Questo problema mi ha fatto avere anche giorni in cui soffro di solitudine perché non ho e non riesco a trovare una compagna con cui costruire una famiglia, nella mia famiglia ho due sorelle e 5 cugini che sono tutti fidanzati e io sono l'unico erede maschio.

Non so cosa altro aggiungere, spero di trovare in questo sito qualcuno con cui parlare che capisca come mi sento ed eviti di giudicarmi.
Inserito:  09 Gen 2020 21:52
Ciao Giovannino, come stai? qui sei in un porto sicuro, puoi parlare ed essere ascoltato, trovare quella comprensione che il mondo esterno ci nega.
Anche io ho gli attacchi di panico, sono brutti, l'ansia sale a mille e manca il respiro.
Quando vuoi parlare o semplicemente compagnia scrivi :).
Inserito:  09 Gen 2020 23:49
christie a te cosa scatena gli attacchi? Io adesso quando mi capita di rimanere solo per 5 minuti mi ripeto nella mente: "stai calmo, non ti agitare che non ti succede nulla" e alcune volte riesco a tenerli a bada anche se in uno stato leggermente agitato.
Inserito:  11 Gen 2020 09:00
Ciao Giovannino, i miei attacchi vengono scatenati dall'ansia, che diventa incontrollabile, ma dietro ci sono altre origini. Può essere qualsiasi cosa a scatenarli, arrivano all'improvviso, cerco di concentrarmi sul respiro e come te mi dico di stare calma.
Hai modo di controllare che le persone che ti sono accanto siano preparate? in questo modo il livello di ansia si abbasserebbe. Per solo intendi che c'è qualcuno in casa ma non nella tua stessa stanza?
Inserito:  12 Gen 2020 23:50
Fammi un esempio di cosa ti potrebbe scatenare un'attacco, se non ti crea problemi altrimenti lascia perdere.
Inserito:  12 Gen 2020 23:52
I miei genitori e le sorelle sono preparati, gli altri familiari no.

Per solo intendo molte variabili, che ne so, magari sono solo con uno di loro 4 che va in cantina per prendere delle cose e quindi rimango senza nessuno per una decina di minuti ed essendo ventilato 24h su 24 ho paura che in questo lasso di tempo si possa staccare il tubo oppure potrei avere un aumento delle secrezioni che mi andrebbe a bloccare il flusso d'aria, nel primo caso potrei resistere respirando autonomamente per non più di 5-6 minuti finché la stanchezza sarà insopportabile mentre nel secondo l'aria si blocca all'istante e non si resiste più di 50 secondi, in entrambi i casi svenirei  e probabilmente morirei agonizzando nell'arco di 5 minuti.

Ho già sperimentato involontariamente gli svenimenti nel primo anno della mia nuova vita ed è una cosa brutta perché all'inizio si va in tachicardia, poi si sentirà un formicolio alla testa, poi si inizierà a sentire tutto ovattato e mentre la vista inizierà ad offuscarsi a ogni respiro vedrai immagini frammentate di quello che succede attorno finché poi non arriva il buio, fortunatamente tutte le volte che sono svenuto in casa loro erano presenti e mi hanno sempre ripreso senza il bisogno del 118, al risveglio ti rendi conto subito di cosa è successo e ti senti infreddolito e hai un bel mal di testa che passa solo dopo aver inalato qualche minuto di ossigeno, la prima volta che ho avuto un risveglio post svenimento è stata quando ero ricoverato in ospedale ed è stata veramente brutta perché in un primo momento credevo che i medici volessero uccidermi (dopo l'operazione che ho menzionato nel primo post ho avuto per qualche settimana allucinazioni probabilmente dovute alla morfina) tanto che sono scoppiato a piangere.

Purtroppo io non ho minimamente un'assistenza con personale adeguato che sarebbe un mio diritto, quando rimango con uno dei miei genitori (entrambi sulla sessantina) ho sempre paura che possa succedergli qualcosa, tempo fa ho letto la notizia di una madre che aveva un figlio di 40 anni con SLA (che non è la mia malattia) ha avuto un malore mentre stava spostando il figlio dal letto alla carrozzina e purtroppo l'uomo è rimasto in una posizione scomoda per troppo tempo senza poter chiedere aiuto e probabilmente gli si è scaricata pure la batteria del ventilatore, entrambi sono stati trovati morti il giorno dopo.

Quando sto in casa con tutti ho solo una leggera ansia, io essendo molto introverso ancora non ho trovato il coraggio di dirgli che soffro di ansia, attacchi di panico e solitudine,però credo che hanno capito da soli che quando mi lasciano solo ho paura, non ne ho parlato nemmeno con il mio medico curante, lo so che non bisogna avere vergogna di ammettere di avere un problema e so che parlarne mi aiuterebbe a uscirne.
Inserito:  14 Gen 2020 22:03
Ciao Giovannino, cosa potrebbe scatenarmi un attacco di panico? Innanzitutto situazioni che creano ansia, anche a livello inconscio, all'inizio non me ne accorgo, ma dopo un pò capisco che il livello di ansia è aumentato, lo comprendo da come agisco, e dalle sensazioni che provo. A volte sono le persone che mi creano questo stato di ansia che se sale di tanto sfocia in attacco di panico. O delle situazioni, a volte mi sento inadeguata, inferiore, oppure la paura di qualcosa.
C'è qualcuno tra i tuoi familiari con cui riesci ad aprirti di più? Tipo una zia, potresti dirle dell'ansia che si crea quando resti solo. Oppure il medico di famiglia, lui sa di questi attacchi di panico? Sarebbe un ottimo aiuto.
quando ti succede hai provato a distrarre il pensiero, dirottandolo su qualcosa vicino a te, anche banale, ma osservare un oggetto come è fatto, e provare curiosità, a volte lo faccio e mi aiuta ad arginare l'emergenza.
E' normale temere per i propri genitori, anche io oggi stavo pensando a loro e a quanto temo possa succedergli qualcosa, li vedo eterni, è un'illusione lo so ma spero che stanno sempre bene.
Avresti diritto ad una assistenza con personale adeguato, almeno per alcune ore al giorno, ma l'Italia è questa, le cose importanti, quelle che dovrebbero veramente essere fatte vengono tralasciate.
Inserito:  15 Gen 2020 01:37
Con gli zii che ho non credo, si sono permessi di fare i luminari dicendomi, quando ero adolescente, che se avessi mangiato di meno avrei potuto abbandonare la carrozzina (in realtà io in quegli anni prendevo cortisone), il medico di famiglia mi conosce da quando sono nato ma a me manca proprio il coraggio di parlarne perché ho paura che la mia già incasinata vita possa diventare un inferno e ho paura anche degli psicofarmaci perché so benissimo che a lungo andare possono creare dipendenza e non vorrei finire in un altro tunnel.

Forse potrei parlarne con un mio amico che è un medico soccorritore del 118, io purtroppo per fare viaggi lunghi e visite di controllo posso spostarmi solo in ambulanza, con questo ragazzo ci siamo scritti in chat e io gli ho detto che pochi giorni dopo sarei andato in Toscana con l'ambulanza, lui che era di turno in orario diverso da quello in cui sarei partito dalla Sicilia, si è fatto cambiare il turno solo per portarmi in viaggio (si è fatto una ventina di ore di viaggio solo per me), da quando sono in questa situazione ho avuto modo di conoscerne molti soccorritori tra autisti, infermieri e medici tutti grandissime persone che svolgono il loro lavoro con passione e professionalità anche se a volte vengono messi a dura prova quando magari intervenendo sul luogo di un incidente stradale trovano una famiglia sterminata e io alcune volte penso che senza questo problema non avrei mai conosciuto tutti loro.

Di solito passo le giornate a vedere tv e al computer (il pc è l'unico strumento che mi consente di comunicare e di conseguenza mi fa un effetto positivo facendomi dimenticare un pochino l'ansia e quindi per quelle poche ore che lo uso riesco a evitare gli attacchi di panico) e alcune volte riesco a concentrarmi su quello che guardo, ho provato pure a cantare nella mia mente alcune canzoni che mi piacciono oppure a ricordare gli eventi sportivi (sono tifoso di calcio e F1).
Inserito:  15 Gen 2020 18:39
Lascia gli zii, dopo quello che hanno detto non è il caso, avrebbero dovuto capire da sè, invece di improvvisarsi luminari. Credo che parlare con il medico del 118 sia un'ottima idea, per la preparazione che ha e anche per l'affetto che ha per te. Penso che lui saprà consigliarti al meglio e dirti come maneggiare la situazione. Ha fatto un bel gesto a cambiare il turno di lavoro per venire con te, sono d'accordo con te quando dici che il personale medico che lavora sulle ambulanze svolgono un lavoro particolare sotto tanti aspetti.
Il computer è un ottimo aiuto, potresti guardare qualcosa di divertente che ti faccia sorridere, tipo Mr. Bean, o se hai un film preferito.
Ti ammiro tanto, sei una forza :)
Inserito:  15 Gen 2020 23:19
Non mi sono spiegato bene, il computer mi da la possibilità di rimanere in contatto con le mie sorelle tramite Whatsapp quindi anche se non fossero in casa avrei possibilità di poter chiamare in caso dovessi restare da solo per quei 10-15 minuti.

Ti ringrazio per il consiglio ma Mr. Bean ormai lo so a memoria quindi mi basterebbe pensare a uno dei tanti episodi, a me una cosa che fa stare calmo sono le corse automobilistiche che per capirne l'andamento bisogna concentrarsi, sicuramente fare il tifo per un pilota o una squadra fa stare in ansia per il risultato finale ma in poche parole si può combattere l'ansia con altra ansia.
Inserito:  10 Feb 2020 21:50
Ciao Giovannino, come stai, hai avuto modo di parlare con quel tuo amico, il medico del 118?
Inserito:  11 Feb 2020 01:33
Ciao christie, sto bene, no non ci ho ancora parlato perché non trovo il coraggio per farlo comunque mentalmente sono in ripresa grazie anche alle giornate che iniziano ad allungarsi, l'ansia riesco a tenerla a bada e in questi giorni di Festival la musica e la canzoni sono state d'aiuto (specialmente i Ricchi e Poveri) insieme anche a Paolo Palumbo che mi ha fatto capire che non sono prigioniero della mia malattia (lui lo seguivo già su Facebook e ci avevo scambiato qualche messaggio)

A proposito è un vero peccato che il regolamento, giustamente, vieti di postare email e link ai social, sarebbe un modo per poter rimane in contatto privato costante. (NB per gli Admin: specifico che non intendo infrangere nessun regolamento)
Inserito:  12 Feb 2020 21:45
Ciao Giovannino, mi fa piacere che va meglio, l'inverno tende a fare questo effetto, io per esempio risento tanto dei cambiamenti di stagione. Ho seguito a tratti il festival di San Remo, è stato bello, mi è parso un ritorno ai vecchi tempi, anche le canzoni erano belle.
Hai dei programmi preferiti?
Inserito:  14 Feb 2020 01:40
Di preferito ho solo lo sport (calcio, motori e sport invernali), di altro non avendo sky seguo quello che offre la tv: telefilm, film preferibilmente d'azione, storici, spionaggio, catastrofi naturali, comici, horror leggeri e biografici, ogni tanto guardo pure film di animazione (mi piace molto tutto il lavoro che c'è dietro), programmi di cucina, programmi di cultura (tipo Superquark). Gli unici programmi che non mi piacciono sono quelli tipo Grande Fratello, ecc..
Inserito:  14 Feb 2020 22:35
Neanche a me piace grande fratello, è televisione spazzatura. Mi piacciono i film, i gialli, mi piace canale 38 :), adoro i film di Agatha Christie e i documentari.
Inserito:  23 Feb 2020 18:32
christie quello che temevo si sta verificando in questi giorni, mia madre è stata operata per una cosa di routine, è già a casa e svolge le mansioni domestiche normalmente solo che non può ancora fare sforzi troppo grandi (a malapena riesce a vestirmi). E ieri mio padre è scivolato facendosi male alla gamba (attendiamo le lastre). Io? Bhe l'ansia mi è tornata più prepotente di prima e ho i nervi a fior di pelle.

La mia situazione senza assistenza è diventata insostenibile e nei prossimi giorni mi rivolgero a un'associazione sociale. È il momento di prendere la mia vita in mano e lo devo fare.
Inserito:  26 Feb 2020 10:51
Ciao Giovannino, come stai? Come stanno i genitori, spero che le lastre sono andate bene. Vorrei dirti tante cose, innanzitutto che andrà tutto bene.
Hai provato a parlarne con i tuoi genitori? Ci sono associazioni che possono aiutarti? L'ansia è la cosa più brutta, anche io ho questo problema, cerco di tenerla a bada altrimenti diventa attacco di panico.
La mattina potrebbe venire qualcuno ad aiutare la mamma a vestirti? Sono sicura che tutto si risolverà.
Inserito:  15 Mar 2020 15:13
Andrà tutto bene: è il caso, oggi più che mai!!!
Non sono molto brava con le parole ma vorrei esprimere la mia vicinanza. Essere consapevoli di disagi che accomunano più persone è già un primo passo. Ce la possiamo fare!!!